Endométriose et parentalité

Le mois de mars est, chaque année, un mois de sensibilisation dédiée à l’endométriose. Alors, chez Popote on s’est dit qu’on allait prendre la parole sur ce sujet qui touche 1 femme sur 10. Je suis la rédactrice du blog de Popote, je m’appelle Chloé, et je suis personnellement atteinte par la maladie. J’en avais brièvement parlé dans cet article sur ma dépression post-partum. On entend beaucoup de choses sur l’endométriose mais on a décidé de vous exposer les faits par quelqu’un qui en souffre (coucou!) et qui a travaillé pour non pas une mais deux associations de sensibilisation à la maladie (Lyv et Info Endometriose). Le but est de parler peu mais bien, et de vous montrer que malgré la maladie, l’infertilité n’est pas une fatalité! Bref,  l’endométriose rend certes la vie un peu plus difficile, mais on va quand même, ensemble, tâcher de trouver du positif.  

[SOMMAIRE]

L'endométriose c'est quoi concrètement ? 

L’endométriose on en parle un peu plus aujourd’hui mais concrètement, on s’épanche souvent plus sur ses conséquences ou ses symptômes sans vraiment expliquer ce que c’est. Logique car on connaît peu notre corps et comment il fonctionne. Donc pour faire simple : l’endomètre c’est le tissu qui recouvre la paroi intérieure de l’utérus. Il évolue avec les hormones au fil du cycle et s’il n’y a pas de grossesse, il saigne pour être évacué. Lorsqu’on souffre d’endométriose, certaines de ces cellules d’endomètre ne sont pas éliminées et donc migrent vers d’autres organes : vessie, rectum, ovaires (parfois beaucoup plus loin!). Le problème, c’est que ces cellules conservent leurs propriétés : c’est-à-dire qu’à chaque cycle, elles gonflent puis saignent sans pouvoir être éliminées. Cela provoque des inflammations, des douleurs, des kystes…  

Quels sont les symptômes ? 

Vous le savez peut-être, les symptômes qui reviennent le plus souvent, on trouve en haut de la liste :  les douleurs pendant les règles, appelées dysménorrhées. Mais attention, l’endométriose est une maladie qui évolue d’une femme à une autre différemment. Il peut même ne pas en avoir! La maladie peut être silencieuse comme elle peut être évolutive. Les douleurs peuvent survenir pendant les règles mais aussi pendant l’ovulation, et varier avec le temps. Cela peut être des douleurs pendant les relations sexuelles, pendant la défécation, en urinant… Ce qui est dur à expliquer c’est que l’endométriose prend autant de forme qu’il y a de femmes et surtout, ces symptômes peuvent évoluer.  

On peut en tout cas évoquer :  

- L’Endobelly, ce ventre très gonflé comme un début de grossesse (sic) qui correspond aux ballonnements extrêmes dont souffrent les femmes atteintes d’endométriose. 

- La fatigue chronique, car lorsqu’on gère nombre de douleurs et une multitude de symptômes au quotidien, ainsi que de fortes variations hormonales, on puise dans ses réserves.  

- Les douleurs et troubles digestifs : la maladie pouvant toucher de différentes manières le système digestif, on peut alors souffrir de douleurs pendant la défécation, alterner entre constipation chronique et diarrhées.  

Puis, en vrac : douleurs pelviennes, dyspareunies (douleurs pendant les rapports sexuels), dysuries (difficulté à uriner), douleurs neuropathiques…  

Quand consulter ?

Pour avoir un diagnostic, il est conseillé de faire une échographie pelvienne (ou une IRM) qui peut vous être prescrite par un gynécologue. Un test salivaire est en cours d’expérimentation depuis 2025 grâce à une start-up française et donne un espoir pour les générations futures. Car oui, aujourd’hui encore, le diagnostic peut  être très long. Alors que c’est une maladie décrite depuis… l’Antiquité! Envie d’enrager devant l’histoire de l’endométriose? Car oui il est évidemment question de patriarcat… On vous conseille vivement d’écouter le podcast dédié sur Radio France, de lire le fil consacré sur Lyv ou les mini-vidéos réalisées par une documentaliste pour Info-Endo il y a quelques années…  

Quels sont les traitements ?

Il n’existe pas de traitement à proprement parler car on ne guérit pas de l’endométriose aujourd’hui. Plusieurs types de solutions s’offrent aux patientes et varient selon les cas comme l'hormonothérapie et la chirurgie par exemple.  

Quoi qu’il en soit, il est vivement recommandé de concilier différentes choses : jouer sur l’alimentation (anti-inflammatoire notamment), les médecines douces, le sport, le bien-être… Pour améliorer la qualité de vie des femmes atteintes d'endométriose, Lyv a créé une application qui joue un rôle majeur et qui vise à considérablement apaiser les symptômes grâce à un programme séquencé et personnalisé.  

L'endométriose et la fertilité, non ce n'est pas une fatalité

Oui c’est l’une des premières causes d’infertilité chez la femme mais la maladie est différente d’une femme à l’autre. Grosso modo 30 à 40% des femmes atteintes d’endométriose peuvent présenter des difficultés à concevoir. Retenons donc que 60 à 70% d’elles n’auront pas de problème pour tomber enceinte… Je peux en témoigner, je suis tombée enceinte spontanément et ce, par trois fois! Ma mère, elle-même atteinte d'endométriose, m'a eu naturellement et malgré plusieurs Fécondation In Vitro par la suite, a réussi à donner naissance à mes merveilleux frère et sœur. 

Ce qu’il faut retenir, c’est qu’il vaut mieux ne pas miser sur une grossesse tardive car l’endométriose ne favorise pas forcément un bon terrain du fait de son évolution possible. Mais tout cela est à prendre avec des pincettes. En fait, le conseil que l’on devrait donner c’est plutôt : faites-vous suivre par un spécialiste qui saura vous orienter et ne pas “perdre de temps” si vous êtes en projet bébé et que vous voulez mettre toutes les chances de votre côté!  

Un spécialiste de la fécondité pourra vous prescrire tous les examens nécessaires pour éliminer tous les risques et saura vous orienter vers une PMA si besoin. De nombreuses femmes atteintes d’endométriose ont des enfants et aujourd’hui, il est vraiment absolument nécessaire de le dire et de le rappeler, même si le parcours peut être (parfois) plus compliqué!